BOB植物人的治疗和护理不能纳入医保;没有治疗价值,长期占用床位,医疗机构不愿接收;养老机构又没有医疗资质,加上对植物人缺少认知,不肯接收;在家护理缺乏专业人员,BOB而且长期占用劳动力……植物人的生存面临重重困难。
“他们该到何处安身?”神经外科出身的相久大医生在密云区人民医院工作时,每年都会接触到几例植物人,看到他们及其家庭处境十分艰难,2013年他辞职开办了一家专门收治植物人的机构。这就是目前中国唯一一家专业托养植物人机构———北京延生托养中心的由来。
从北京市中心到郊区,相久大跑了很多地方想租一处房子,可由于社会对植物人缺乏了解,甚至存在误区,处处碰壁。他好不容易在北京昌平区小汤山附近的一处别墅区看中了两套相邻的别墅,并交了2万元钱的定金。第二天,房东得知要办植物人托养中心,立刻火急火燎地把定金退给了他。
如果办养老院执照,就要求必须有活动用房,包括阅览室、书画室、BOB棋牌室、综合活动室,还要有户外绿地、康复训练室、BOB健身房等,而这些对于植物人托养中心没有意义;如果办成残疾人康复护理机构,植物人又不在残疾人范畴,而且密云区残联接待人员建议他要回避植物人的提法,否则执照更难申请下来。
经过长达一年多的申请,相久大最终拿到了一个名称为延生托养扶助中心医务室的执照,性质为民办非企业单位。记者看到了贴在大厅墙上的这张执照,发现业务主管单位不是密云区卫生局,而是密云区残联,而发证机关则是密云区民政局。
相久大非常理解有关部门的难处,因为专业托养植物人属于新生事物,目前缺少政策规定,相关结构认定尚无标准,这已经是最好的一个结果。
但这让全国政协委员、中国民族卫生协会副会长伊丽苏娅感到担忧,植物人托养存在界限不清的状况,这个行业发展在医疗、养老、扶贫、残疾、康复等交叉缝隙中。尽管托养植物人提供的是维持性的治疗,更多的是鼻饲、吸痰、翻身、拍背等专业护理,但毕竟涉及医疗,一旦发生纠纷,因为业务主管和发证机关不统一,很容易出现相互推诿责任的现象。
房租、水、电、气、暖和医护人员的工资,每天都需要大量支出,北京延生托养中心的每一步都很艰辛。因为很多人不了解,所以第一年的很长一段时间,相久大只收治了一位患者。为了渡过难关,他甚至将自己的一套房子卖掉来维持运营。
2016年9月1日,慈善法实施,其中第十条规定:“本法公布前已经设立的基金会、社会团体、社会服务机构等非营利性组织,可以向其登记的民政部门申请认定为慈善组织……”这给了相久大很大的信心。他奔走于各个相关部门,递交了慈善组织认定的申请,可至今无相关部门接收,BOB原因是没有配套法规做保障,无法实施。
尽管不像在三甲医院每年需要几十万甚至上百万的花费,但因为植物人24小时须臾离不开专业护理,所以即便在北京延生托养中心一年的花费只有十几万元,对于普通家庭特别是贫困家庭来说,BOB依然十分艰难。比较典型的就是任高付。
相久大说,他没法拒绝任蝶期待的眼神,最后免费接收了任高付,还给其妻子在中心安排了一份护工的工作。“希望全社会有更多的人来关注植物人,让他们有第二个‘家’。”
相久大的举动感动了爱心企业。北京一家公司本打算出资支持5个植物人一年的费用,只希望托养中心能给他们开具可以抵税的。但由于托养中心慈善组织认定没通过,不能开具抵税,所以首次捐赠至今没有完成。